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Georgensgmünd: Kochkurs für PKU-Betroffene

Nur mit strenger Diät können Betroffene ein normales Leben führen - 27.01.2019 17:16 Uhr

Das Wissen um die gleiche Erkrankung schweißt die 20 jungen Familien zusammen und schafft in der Küche der Dr.-Mehler-Schule ein schönes Gemeinschaftsgefühl und - erlebnis. © Foto: Unterburger


GEORGENSGMÜND – Betroffene der schweren Stoffwechselerkrankung Phenylketonuri (PKU) aus ganz Bayern trafen sich in Gmünd zum gemeinsamen Koch-Workshop

 Phenylketonurie (PKU) ist eine angeborene Stoffwechselerkrankung. In der Bevölkerung ist sie nahezu unbekannt, betrifft jedoch mehr als 5000 Menschen in Deutschland. Sie beeinträchtigt den Abbau der lebenswichtigen Aminosäure Phenylalanin. Die Aminosäure ist in allen natürlichen Lebensmitteln enthalten. Deshalb müssen Betroffene auf spezielle Nahrungsmittel zurückgreifen, was eine große Belastung für Eltern und Kinder darstellt.

In der Vergangenheit kam es bei allen Betroffenen mit PKU zu schweren geistigen und körperlichen Behinderungen. Seit 1969 ist nach frühzeitiger Diagnose dank der Screening– Untersuchungen im Neugeborenenalter eine normale Intelligenz und Leistungsfähigkeit in allen Lebensbereichen möglich. Bereits zwischen dem siebten und zehnten Lebenstag kann die Diagnose der PKU gestellt werden und die Behandlung mit einer eiweißarmen Nahrung sofort beginnen. Dies erfordert jedoch bei den meisten Betroffenen tagtäglich das disziplinierte Einhalten einer besonderen Diät. Mit der Diät können sie ein normales Leben führen.

Die PKU ist ausschließlich durch Diät zu therapieren. Sie sollte lebenslang eingehalten werden. Täglich müssen für das betroffene Kind spezielle PHE-arme Ernährungspläne berechnet und exakt eingehalten werden, damit der PHE-Spiegel im Blut nicht ansteigt und im Normbereich bleibt.

Seit etwa 30 Jahren gibt es die PKU-Regionalgruppe Franken, die sich heute "Regionalgruppe Nordbayern" nennt und sich aus einem kleinen Elternverein entwickelte. Sie hat inzwischen rund 80 Mitglieder. Seit 2015 leiten Ursula Schwarz aus Rittersbach und Sandra Thanner aus Unterrödel die Regionalgruppe Nordbayern. Ihre Kinder sind selbst betroffen von dieser Erbkrankheit.

Die beiden Leiterinnen organisieren Koch-Events für PKU-Betroffene in Georgensgmünd an der Dr.-Mehler-Schule. "Wir treffen uns jetzt zum vierten Mal zum gemeinsamen Koch-Workshop in der Gmünder Schulküche und das macht uns allen viel Spaß", erklärt Ursula Schwarz. "Wir sind sehr dankbar, dass uns die Schule die Räumlichkeiten zur Verfügung stellt."

Über 20 junge Familien mit Kindern sind aus ganz Bayern zum Koch-Event nach Georgensgmünd gereist. Die Teilnehmer kommen aus Oberasbach, Herzogenaurach, Gerabronn, Roding, Rosenheim, Hilpoltstein und Thalmässing.

Unter den Betroffenen ist auch Hansjörg Schmidt aus Fürth. Er ist Geschäftsstellenleiter des Vereins "Deutsche Interessengemeinschaft Phenylketonurie (PKU) und verwandte angeborene Stoffwechselstörungen e.V." Die Krankheit PKU könne man erst seit rund 60 Jahren überprüfen, sagt er. Gegründet worden sei der Verein in Heidelberg. "Früher gab es nur eiweißarme Nudeln für die Patienten", erzählt Hansjörg Schmidt, "heute gibt es Spezial-Nahrungsmittel, die allerdings sehr teuer sind."

Geleitet wird das gemeinsame Kochen von Regina Gradilone. Sie ist Vertreterin eines Erlanger Unternehmens, das sich seit 1919 auf dem Gebiet der medizinisch enteralen Ernährung engagiert. Die Firma ist heute weltweit in über 50 Ländern vertreten und zählt zu den führenden Anbietern medizinischer Ernährung. Im deutschsprachigen Raum sind über 400 Mitarbeiter beschäftigt, der überwiegende Teil am deutschen Standort in Erlangen.

Zuerst macht Regina Gradilone die jungen Eltern und Kinder mit den Rezepten vertraut, was man heute gemeinsam kochen will. Die Teilnehmer entscheiden sich in kleinen Gruppen für ein bestimmtes Gericht. Dann werden Schürzen verteilt, alle Zutaten stehen schon bereit und es kann losgehen. Regina Gradilone geht durch die Reihen, gibt nützliche Tipps und beantwortet Fragen zum Rezept. Jetzt wird geschnippelt und geschnitten, gerührt, gemixt – und dann ab auf die Herdplatte oder in den Ofen damit.

Es stehen leckere Gerichte auf dem Plan. Die Palette reicht vom Kartoffel-Zwiebel-Brot über Brotkörbchen, Tagliatelle-Pfanne mit Weißkohl, Orangen-Creme, Tomatenbrot, Kräuterflädle-Suppe, Schmandplätzchen, bunten Eiern bis hin zur italienischen Gemüsecreme-Suppe, Röstbrot, Zucchini-Waffeln, Mini-Pizza, vegetarisches Wurstgulasch und Rucola-Pfannkuchen. Auch für Schleckermäulchen ist vorgesorgt.

Als alle Gerichte fertig sind, werden sie als Büffet auf einem großen Tisch angerichtet. Dann stellt man Tische zusammen und genießt gemeinsam die leckeren Speisen. Man genießt das gemeinsame Essen. Das Wissen um die gleiche Erkrankung schafft ein schönes Gemeinschaftsgefühl und -erlebnis. Am Ende wird gemeinsam aufgeräumt, abgespült und die Schulküche verlässt man picobello.

Die Spezial-Nahrungsmittel sind sehr teuer. Zwar kommt die Krankenkasse für die nötigen Medikamente auf, doch alle anderen Zusatzkosten müssen die Betroffenen selber zahlen. Rund 300 Euro pro Monat müssen sie für die eiweißarmen Produkte ausgeben. 

ROBERT UNTERBURGER

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